Síndrome de Down, mostrar lo invisible

Estaba en la cama del hospital, muy preocupada y ansiosa, esperando que mi marido vuelva de hablar con el pediatra. El día anterior, el 1° de agosto de 1980, había dado a luz con cesárea a mi tercer hijo, y percibí, desde el primer momento en que me lo trajeron, que había algo diferente en él.

Federico, mi marido, lo confirmó. Me dijo que José Daniel, el nombre de mi nuevo niño, tenía una dificultad. Era mongólico. En ese entonces no se usaba todavía el término ‘síndrome de Down’.

Sentí que el mundo se me caía encima. Olvidé que estaba recién operada; lo que quería era salir de ahí, escapar de mí misma. Empecé a preguntarme, “yo no he sido mala, siempre he tratado de ayudar a los demás, ¿por qué a mí?”. Le pregunté a mi marido “¿tú hiciste algo malo para que esto nos pase?”. Trataba de encontrar alguna razón divina para explicarlo. Yo solo tenía 26 años, no debería pasar esto conmigo.

Al salir del hospital y llegar a casa me encerré. Lloré lo que no sabía que podía llorar, me enojé con todos los santos de la iglesia, no quería hablar con nadie, ni siquiera con mis familiares. No sabía qué hacer. Pasé largas, larguísimas noches con miles de preocupaciones por el futuro del niño y de mi familia.

Mi dolor y mi luto duraron más de dos semanas. Hasta que, en el día 19, me dije “¡se acabó!”. Ese día me encontré a mí misma. Decidí salir adelante y educar a mi niño con la misma fuerza, amor y dedicación que tuve con mis otros dos hijos. No quería que la gente me tenga lástima, y tampoco iba a ocultarlo.

Primer paso: integración

Con su nacimiento, mi mundo y el de mi familia cambiaron. Tener a un hijo con síndrome de Down no es fácil: necesitan mucha atención de la madre porque son muy enfermizos, no tienen mucha fuerza en sus músculos y tardan más en aprender.

Las únicas personas que sabían de la condición de mi hijo eran mi esposo, mi mamá y mis hermanas. Una de las tareas que me propuse, al terminar mi luto, fue avisar al resto de la familia y a las amistades después.

A medida que se conocía más sobre José Daniel, en la familia nos apoyaron y me dieron fuerza. Aprendí y les enseñé cómo era tener esa condición, y pedí que se lo tratara en la forma más común y normal que se pudiera.

Amistades y vecinos

Poco a poco, empecé a contar a amigos y vecinos sobre mi bebé. Les dije “quiero que me ayuden, quiero sacar a mi hijo adelante”. Fue tan buena la respuesta, que el barrio enterito lo adoptó. En ese entonces vivíamos en el barrio Hamacas. Me acuerdo de la solidaridad de todos ellos y les agradezco mucho por el apoyo.

Yo decía a todo el mundo, “les cuento que José Daniel gateó”, “José Daniel ya se está parando”, “José Daniel ya dice A”. Todo lo fui transmitiendo, era una forma para darme ánimos en el esfuerzo de la crianza. Con el tiempo, él fue uno más dentro del barrio, y salía a jugar con los vecinitos.

Por supuesto, también había personas que se resistían a conocerlo, pero era más por desconocimiento. Pensaban que los jóvenes así no aprendían nada, que se morían máximo a los 12 años, incluso algunos pensaban que era contagioso, o era hereditario. Tuve que recopilar mucha información sobre este tema para demostrarles que no es así.

Estudios en el colegio

Mi objetivo con José Daniel era que ingrese al colegio y salga bachiller como todo niño, y que se integre a la sociedad. Difícil, porque en esos años no se conocían todavía a niños con síndrome de Down integrados, y ninguno que haya salido bachiller. Hablé con el director del colegio Anglo Americano para que lo acepte, con la promesa de mi parte de que, si molestaba o perjudicaba, yo lo iba a retirar. Lo aceptó.

Para preparar a Jose Daniel, había que tomar en cuenta que él estaba entrando con 3 años de retraso, y eso podía pesar en su relacionamiento con sus compañeros de curso. Finalmente entró al colegio y empezó a pasar clases junto con sus compañeros. Hubo un incidente en especial que me gustaría contar.

Un día me llamó el director y me dijo: “Señora, por si escucha algún comentario, los padres de familia no quieren que su hijo esté en el curso con sus hijos, se quejaron. Entonces yo tomé la decisión de…”. Yo le interrumpí para decirle, un poco frustrada, “no se preocupe, entiendo”. “Señora – ahora me interrumpió él – le llamé para decirle que tomé la decisión que yo me quedo con su hijo y que se vayan los otros.” Me gustó la manera de reaccionar del director. Claro que los padres no sacaron a sus hijos, y más bien todos siguieron juntos.

Años después, en el acto de graduación, el director manifestó que él tenía el gusto de afirmar que esa promoción fue la mejor que podía registrar en su memoria. Todos los estudiantes salieron con buenas notas, con sentimientos de solidaridad y de empatía elevados.

Creo que José Daniel tuvo un efecto positivo en todos sus compañeros de curso. Al ver que él se esforzaba y pasaba las materias, no había ninguna razón por qué aplazarse. Y como pasa muy frecuentemente con los niños con síndrome de Down, ellos sacan increíblemente el sentimiento bueno a las personas.

Estos niños son maestros

Con el paso del tiempo, me di cuenta de lo que Dios me dio, y me sentí bendecida. Él me dio una misión, me fortaleció, me hizo una mujer más paciente. Cuando conozco a una madre que acaba de tener a un niño de estas características, le digo que tal vez van a pensar que estoy loca, pero dentro de poco van a agradecer a Dios por el hijo que les ha dado. Porque esos niños son maestros para nosotros.

Ellos son maestros porque te enseñan lo que es el amor incondicional. Ellos expresan su amor sin ninguna barrera, mientras que nosotros las levantamos. Ellos no entienden lo que es el perdón porque no conocen la maldad. No piensan en la ambición, lo que quieren es lo que todos nosotros pretendemos: ser felices y tener paz. Hay que aprender y hay que aprovechar de tenerlos en la casa.

En busca de apoyo

Desde que nació José Daniel, me reunía con un grupo de madres que también tenían la misma situación familiar. La forma como nos conocimos se fue dando naturalmente, por referencias de quienes tenían hijos con síndrome de Down. Una pregunta que nos hacíamos era: ¿Qué pasaba con la gente que no tiene los recursos, que tiene la misma angustia de madre que nosotras? ¿Qué hacen? Había muchas personas que, por falta de información, preparación o medios, ocultaban a sus hijos, sin saber que ellos podían hacer una vida escolar regular.

Por eso que decidimos crear Fusindo, la Fundación Sindrome de Down, que inició sus actividades en 1993. Lo hicimos para apoyar a todas esas familias en los primeros años de formación de los niños de esta condición, para que después puedan integrarse a sus colegios. La fundación tiene actualmente una sede bien equipada en el barrio San Carlos, detrás del zoológico.

Fusindo trabaja con tres programas: estimulación temprana, con un equipo multidisciplinario de fonoaduiologia, fisioterapia y psicopedagogía; escolarización, donde se presta las instalaciones al Seduca para cursos hasta sexto básico; y talleres, en los cuales los jóvenes se preparan en las áreas de panadería, cerámica, cocina y otros servicios básicos.

Reacciones de los padres

He visto en Fusindo diversas reacciones de padres y madres que tienen hijos con síndrome de Down. Algunos, inmediatamente nacen sus hijos, buscan ayuda. Otros tardan 3 o 4 años después de nacer su hijo. En esos casos no las puedo criticar, porque sé que cada persona tiene su camino y tienen ritmos diferentes. La pena es que mientras más tiempo toman en reaccionar, mayor es el tiempo perdido con sus hijos en su educación y estimulación temprana.

Antes, la gente señalaba a la familia de quien tenía un hijo en estas condiciones, como si fuera un pecado, como “qué habrán hecho los padres para que tengan ese castigo”. Eso puede explicar la actitud de algunas madres, que tienen terror al rechazo social. Nosotros como fundación nos encargamos de enseñar a la gente que esto es simplemente una alteración genética que se produce al momento de la concepción.

Adultos con el síndrome

La calidad de vida de las personas con síndrome de Down depende en gran medida de los padres. En la primera entrevista con los padres, les pregunto: “¿Qué clase de hijo quiere usted? ¿Qué clase de herencia va a dejar a sus otros hijos? ¿Una persona que comparte y que sea uno más de la familia, o uno que hay que atender y mantener?”

Las personas con síndrome de Down deben aprender a ser parte de la familia. Deben poder hacer su propia limpieza, apoyar en el orden de la casa como todos, cooperar, comer bien, y en lo posible, aportar después con un trabajo.

Algo que no se sabe es qué pasará cuando los padres ya no estén y los hermanos crezcan y se casen. ¿Sus parejas tendrán la misma voluntad que ellos para cuidarlos y comprenderlos? Entonces, es urgente hacer que ellos sean lo más independientes posible, dentro de sus capacidades.

Mi vida cambió

Desde que me aboqué a trabajar por los niños con síndrome de Down, siento que soy una persona más sensible. Ya no me importa tanto la parte física de la gente, sino el alma. En Fusindo estoy rodeada de gente linda, de gente buena, que quiere trabajar por los demás. Mi vida es una ganancia.