500 niños con VIH viven en la incertidumbre y sufren discriminación

En Bolivia hay unos 500 niños que viven con VIH según Redbol (Red Nacional de Personas con VIH y Sida). Ellos y aquellos que no tienen el virus de inmunodeficiencia adquirida, pero son hijos de padres con VIH, son víctimas de discriminación y viven en la incertidumbre.

Su situación quedó expuesta el fin de semana cuando publicaron una especie de manifiesto de los chicos con VIH en ocasión del venidero Día del Niño. “El VIH no se contagia por tocar la mano, el cabello o cosas así. A los niños, niñas y adolescentes no nos gusta que nos maltraten e insulten porque tenemos VIH”, dice parte de la publicación.

Si los pacientes con VIH y Sida son invisibilizados, más todavía lo son estos pequeños quienes, alentados por un taller realizado por Redbol y la ONG internacional Save the Children, hicieron notar que la temática VIH tiene tres tipos de víctimas entre la población infantil: los niños con el virus, los niños que no lo tienen pero que son hijos de portadores y los niños que son vulnerables a contraerlo porque viven en situación de calle o en explotación sexual.

Los chicos se sintieron empoderados para compartir lo que viven a diario y para pedir leyes que hablen de los niños, niñas y adolescentes que viven con VIH, que se informe que ellos tienen derechos y que se den talleres y clases para hablar de VIH, incluso que se hagan libros y cuentos al respecto. Al final dejaron en claro que aunque tengan el VIH son iguales ante la sociedad.

Violeta Ross, activista de Redbol y VIH positiva desde el año 2.000 pintó un poco el panorama: “los abuelos, los tíos y los vecinos los discriminan y su educación y salud mental se ven afectadas. Se sienten culpables por la enfermedad o si no saben nada al respecto (cuando los padres les esconden el diagnóstico) sufren también por la incertidumbre”.

Siguen naciendo niños con VIH

La transmisión de VIH a los bebés es vertical (de la madre al hijo), se puede dar durante la concepción, en el parto o durante la lactancia. “Si una mamá no hace nada contra su diagnóstico habrá un 30% de posibilidad de que le transmita el VIH a su niño. La meta es eliminar esta transmisión, pero la realidad es que siguen naciendo bebés con VIH en Bolivia y esto es una falla del sistema de salud porque a una mujer embarazada se le debe ofrecer la prueba de VIH en el control prenatal”, advierte Violeta.

Si una embarazada es diagnosticada se pueden tomar medidas de prevención para que no contagie al bebé. Se le da medicamento y se le programa cesárea para que en el parto no haya mucha sangre y se exponga a la criatura al virus.

Otros recién nacidos lo adquieren en la lactancia porque la leche materna sí puede tener el VIH, en menor porcentaje que el semen y la sangre, pero existe probabilidad, por eso una mamá con VIH no tiene que dar de lactar a su bebé.

De lo contrario, van apareciendo niños muy enfermos, con diarreas, que no tienen un desarrollo normal y se terminan muriendo, sin haber tenido la oportunidad de luchar. “Si toman el medicamento responden muy bien al tratamiento. Por eso la importancia de hablar de VIH y gran parte de la responsabilidad es del sistema de salud”, refuerza Ross.

¿No tienen derechos?

Todos los niños tienen los mismos derechos, pero la percepción de estos niños con VIH o con padres con VIH es que ellos no los tienen. “Los hacen sentir así. Por ejemplo, los arrancan de su hogar, algunos han terminado viviendo con sus abuelos por el diagnóstico de sus papás, los mismos abuelos les quitan la custodia porque consideran que sus padres no los van a poder criar, pese a que los niños quieren estar con sus papás. En otros casos sienten que su educación no es completa porque no les pueden comprar libros porque están gastando en salud y otros han sido testigos del largo proceso de ver enfermar y morir a uno de los progenitores. Por eso es que en los talleres pidieron que se informe que tienen derechos. Se dan cuenta que para ellos la vida no es igual y no están en la capacidad de decir estos son mis derechos”, resume Violeta.

Educación

“Padres de familia han llegado a hacer cartas pidiendo que un niño con sospecha de VIH sea retirado porque lo consideran un peligro para sus hijos”, cuenta Martha B. una activista y portadora del VIH que va a cumplir 19 años en buenas condiciones de salud. Para Martha la gente no entiende que puede que el padre o la madre tenga VIH, pero no necesariamente el niño también la tiene.

“Aunque el programa de VIH ha tratado de incluir una currícula básica en VIH para los colegios ha sido muy difícil negociar con los profesores que tiene unos preconceptos increíbles y los padres también”, desvela Ross.

La activista considera que hay una gran necesidad de hacerlo porque el colegio es un espacio donde los niños aprenden, pero al contario, al no tocar temas como el VIH se está permitiendo que tengan la información incorrecta desde sus celulares o peor aún, se los exponga a peligros como la pornografía o a que adultos malintencionados los contacten, sin que ellos perciban el peligro y se expongan a violencias y a contraer VIH / Sida.

Cuando el VIH está en casa

“Cuando ya tenía cierta edad mi hijo me peguntó si yo tenía VIH por lo que escuchaba que hablábamos en casa. Que a uno le pregunten esas cosas no es fácil... recuerdo que le dije, ¿qué pasaría si tengo? Me respondió: igual te voy a seguir queriendo. Fue difícil dejarlo con la duda y cuando por fin decidí confirmarle sus sospechas, cuando ya tenía 16 años, le afectó bastante. Él siempre fue buen alumno y en esa temporada tambaleó. Ahora todo está bien, pienso que todo va a depender mucho de que me vea sanita y bien”, confiesa Martha.

La historia de Yaquelín es más desgarradora aún. Su pareja le escondió que tenía VIH, tomaba medicación a escondidas y por eso, cuando la embarazó de su primera hija no contagió a ninguna de las dos. Con el tiempo dejó la medicación y les transmitió el virus a ella y a su segundo hijo que venía en camino. Así es como Yaquelín ahora es viuda y batalla con su propio diagnóstico, con el de su hijo menor y con la pena de abandonar a sus hijos dejándolos solos.

“La niña desde chiquitita sabía que su papito murió por eso, pero sabe todo a grandes rasgos y el menor, como tiene 7 años, toma el medicamento (antirretroviral), sabe que si no lo toma le pueden pasar muchas cosas hasta llegar a fallecer, pero no sabe exactamente qué es lo que tiene”, empieza a relatar la madre, sin poder evitar que de tanto en tanto se le quiebre la voz.

Asegura que su diagnóstico ya lo aceptó y que no guarda rencor contra el marido. “Lo que me duele más es mi niño, ese fue el golpe más bajo que pudieron haberme dado, no le guardo rencor al padre de mis hijos, me imagino que no se animó a decirme, pero cuando toco el tema de mi niño me derrumbo, es algo que no puedo asimilarlo hasta ahora. No sé cómo le voy a decir de aquí a más adelante, me va a preguntar ¿por qué yo sí y mi hermanita no? Todas las noches pienso cómo le voy a responder y qué voy a hacer y le pido a Dios un milagro para mi hijo, no importa que a mí no me sane, solo pido más años de vida para cuidarlos”.