Eidy Roca, ex ministra de Salud: “Mientras este cuerpo físico se va deteriorando, algo muy hermoso va creciendo en mi interior”

Sentada en silla de ruedas, asistida para dar cualquier movimiento, así abordó su avión la exministra de Salud, Eidy Roca. Su destino es Argentina, es el quinto viaje que realiza en pos de mejorar su calidad de vida, una que cayó drásticamente casi a la par de que recibió detención domiciliaria en 2021.

Se la acusa de haber cometido los delitos de: contratos lesivos al Estado, conducta antieconómica e incumplimiento de deberes, por la adquisición de 324 respiradores chinos para la emergencia de coronavirus en Bolivia, cuando fue ministra de Salud, durante la gestión de Jeanine Áñez. Ella pregonó su inocencia desde el principio.

Físicamente afectada y sin poder valerse por sí misma, no está disminuida en aquello que es el verdadero motor de toda persona: el espíritu, y en este caso, su espíritu investigador dentro del ámbito de la ciencia, en el que siempre se movió. Está liderando un proyecto de investigación sobre lo que ella misma padece: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una rara enfermedad del sistema nervioso que debilita los músculos y afecta las funciones físicas.

En esta enfermedad, las células nerviosas se degradan y a la par lo hacen los músculos. Se desconoce la causa que la provoca y se dice que de cada 20.000 personas en el mundo, una tiene ELA. Los medicamentos y la terapia pueden reducir su avance y el malestar, pero no existe una cura aún.

Viviendo con ELA

El siguiente texto es de completa autoría de Eidy Roca, que fue posteado en el muro de Facebook de Somos ELA Santa Cruz de la Sierra, desde donde se apunta a conocer los casos de esta enfermedad en nuestro medio y proponer a las autoridades bolivianas un modelo de atención humanizada: 

 “Desperté hoy con una sensación de estar arropada, cuidada, mimada y rodeada de ángeles que cantaban victoria, porque mientras este cuerpo físico se va deteriorando, algo muy hermoso va creciendo en mi interior, muy parecido a la paz, la ternura, el gozo que nace del corazón tranquilo, algo muy parecido al amor que todo lo puede, todo perdona, que es sufrido, pero a la vez es motivo de gozo.

Cada mañana noto que algo que podía hacer el día anterior ya no puedo hacerlo hoy, y doy gracias por lo que todavía puedo hacer. Puedo mirar con ojos de amor a mi hermosa familia y quienes me rodean y sé que la capacidad de ver y pensar me acompañará hasta el último día de mi vida". 

Trabajo por los pacientes con ELA

La motivación del proyecto que Eidy Roca lidera es conocer los casos de esta enfermedad en nuestro medio y proponer a las autoridades bolivianas un modelo de atención humanizada para mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento que causa tanto al paciente, como a la familia.

En su muro de Facebook se lee que aunque la ELA es catalogada como rara por la Organización Mundial de la Salud, se ha visto un incremento de casos después de la pandemia por Covid. Se quiere motivar al Ministerio de Salud para “implantar un sistema de registro de la ELA como una enfermedad de alto costo social y económico, aunque de baja incidencia, y de la necesidad de incluir esta patología en la cartera de servicios del SUS y en la seguridad social”.

También se apunta a implementar centros o unidades de atención de ELA y otras enfermedades neuromusculares y degenerativas, tanto en los servicios del sistema público y de seguridad social. También informan que se trabajará otro proyecto para la implementación del Centro Terapéutico de Rehabilitación dependiente del Gobierno Municipal. Todo bajo la premisa de que la ELA existe en Bolivia y es una enfermedad con fuerte impacto familiar y social.

Su situación legal

Respecto a su situación legal, siempre alegó que es inocente en el 'caso respiradores chinos', porque cuando llegó al Ministerio de Salud esos equipos “ya habían sido adquiridos”. Su participación tuvo que ver con el envío de los equipos a Santa Cruz, Beni y Cochabamba, en primera instancia, y luego al resto del país, “porque la pandemia estaba haciendo estragos en ese momento”, explicó en su oportunidad.

En estas líneas registramos la conversación de EL DEBER con su hija Alejandra Sangüeza, que la acompañó en su quinta visita a Argentina.

 -¿Cuál es la situación actual de la doctora Roca?

Su deterioro aumenta y es notable. Por ejemplo, en el anterior viaje ella podía caminar lento. Ahora ya no. Todo es con silla de ruedas esta vez y cada vez se presenta más seguido su broncoaspiración, se ahoga fuerte. No tolera ni la deglución de su propia saliva. Recién estuvo internada en la clínica. Días antes de venir entró de emergencia y le dieron el alta el sábado. Ya el domingo viajamos.

- Por lo que dice, ella prácticamente necesita asistencia hasta para algo tan elemental como ingerir saliva…

Claro y ella se agota. No puede ni mover los labios, o mejor dicho, ningún músculo. Además, ella tiene una sonda gástrica, todo el alimento ingresa por ahí. No come por sí sola hace tiempo.

-¿Fue a raíz del último susto que tuvieron que acelerar el viaje a Argentina?

Ya estaba programado que vengamos acá. Se programa con tiempo de anticipación. Justo coincidió con que ella empezó a ponerse delicada, y con más razón nos vinimos.

-¿La doctora puede articular palabras?

Cada vez se le entiende menos. Puede hacer algunos sonidos.

-Entonces, ¿cómo hacen ustedes para saber lo que su mamá quiere, o lo que ella necesita?

Nosotros la entendemos con mucha dificultad, pero le entendemos. Como se cansa muy rápido para hablar, solamente le exigimos lo necesario. También nos damos cuenta de cuando ella quiere ir al baño, o cuando quiere que se le limpie la saliva. Ella tiene su enfermera 24/7, que ya la conocen bien.

-¿La doctora puede escribir?

No, no puede escribir. Ella no firma hace tiempo, pone la huella directamente. Y solo tiene movilidad de dos dedos de la mano derecha, que son el pulgar y el índice.

-¿Se mantiene al tanto del acontecer nacional?, ¿ve noticias, redes sociales?

No, porque le afecta mucho. Ella quiere estar tranquila y no ver nada de eso. Tiene Facebook que por lo general, ella le dicta a la enfermera o lo hace quien esté con ella en ese momento.

-Me comentaba que pese a todas esas limitaciones, su mamá está llevando adelante un proyecto de investigación...

Sí, es un proyecto de investigación de la gente que tiene Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Bolivia, así como ella. Se ha hecho una convocatoria por redes y solo han aparecido cinco. Lo que se busca es que esa enfermedad se conozca.

Ella es la que encabeza el proyecto, tiene grupo de WhatsApp y El Ateneo del Colegio Médico la apoya. La enfermera es quien le ayuda para escribir y quien la interpreta.

-Si bien es una enfermedad muy rara en el mundo, cuesta creer que en Bolivia solo haya cinco casos

Aquí no se conoce y no se habla de la esclerosis, mucho menos para que haya medidas de tratamiento en el país. Yo le aseguro que hay gente con síntomas, pero no hay estudios para descartar o para confirmar que tienen ELA.

-¿La doctora Roca desarrolló ELA como consecuencia del Covid o no tiene nada que ver?

Potenció. Lo que pasa es que la esclerosis amiotrófica es consecuencia de una cuestión de exceso de estrés, que compromete las partes nerviosas, motoras y, obviamente, todo eso, junto con el Covid, pudo haber gatillado y provocado su situación. Esto empezó a relucir cuando ella entró al Ministerio (de Salud) y se potenció cuando inició el tema de los juicios contra ella. Ahí fue notable que desmejoró.

-Y a propósito del tema judicial, porque la señora Roca sigue con arraigo, ¿ya pueden entrar y salir del país en pos de tratamiento sin tantos requisitos?

No, se mantiene el tema burocracia para pedir permiso para el desarraigo temporal y que pueda salir a Argentina.

Actualmente ella está con dos procesos, el primero es por los respiradores (que Bolivia adquirió durante la pandemia, con supuesto sobreprecio), y el segundo se deriva de este, pues la Contraloría está demandando el reparo por el presunto daño económico.

-¿Cómo va el estado emocional de su mami, y de los miembros la familia?

Bueno, ella tiene bajones, es duro, no es fácil ver que va perdiendo más facultades, el control de su cuerpo, cada vez depender más de nosotros para hacer todo porque el cuerpo no le responde. Ella anda muy sensible, es como una niña. A nosotros nos duele mucho porque sabemos que es cuestión de tiempo… y lo que nos queda es darle momentos lindos, pero duele y da impotencia ver que una mujer que físicamente tenía todo el vigor, ahora es muy frágil.

-Si pudiera retroceder cuatro años atrás, cuando a la doctora se le presentó el reto de ser ministra de Salud, ¿usted qué haría?, ¿Qué le diría a su madre? ¿Haría algo para evitar que ella tome esa responsabilidad?

A ver, no puedo decir que esa situación de ser ministra y las acusaciones que aparecieron después son lo que la tiene a mi mamá en esta condición, pero de que la agravaron, sin duda que sí. Capaz que esto (la enfermedad de ELA) iba a llegar en algún momento, pero más tarde tal vez.

El ser ministra yo lo veo como algo que era importante para ella, porque la vi siempre capaz para ese rol. Y no puedo decir que me arrepentiría de haberla apoyado, a mi forma de ver ella hizo un excelente trabajo. Yo estuve muy cerca de ella, incluso me fui a La Paz a vivir a su lado, sé de cerca cómo fueron sus días y el trabajo que conllevó. Yo fui solamente para acompañarla y contenerla emocionalmente, porque estaba sola cuando estaba en el ministerio. Palpé todo el estrés de no poder dormir, y que todo el tiempo todo era trabajo.

Creo que de alguna forma ella estaba coronando su carrera, porque siempre se dedicó a la salud pública.

-Hace tres años atrás que a la doctora se le dio detención domiciliaria, se le dictó arraigo y se le impuso una fianza de Bs 70.000. ¿Ese fue el peor momento para ustedes?

El peor momento fue cuando nosotros nos enteramos del arraigo. No entraba en la cabeza que una persona como mi mamá tenga que vivir esta situación. Ella siempre ha sido una persona muy correcta y eso fue un golpe. Porque ella nunca se metió en algo que no esté bien. Lamentablemente, un mal trabajo de otros le salpicó a mi mamá.

-Atender con calidad de vida a su mamá y poder viajar al vecino país debe ser otro aspecto preocupante...

En esa parte mi papá es el que nos está conteniendo, gracias a sus ahorros y esfuerzo de tantos años. Se da todo lo que sea para que ella tenga calidad, no pretendemos curarla, pero procuramos todo para que ella viva lo mejor posible mientras se pueda. Eso no tiene precio.

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