REVISTA EXTRA

La madre que lucha por los niños especiales


Eliana Tardío, una mujer que lucha por los derechos de sus hijos y de las personas con alguna condición especial

Eliana tiene dos hijos con síndrome de Down y, aunque el camino no ha sido fácil, logró que los dos estén incluidos en una escuela regular de Estados Unidos

21/05/2017

En la introducción de su primer libro, Emir de mi vida, líder de mi alma, Eliana Tardío Hurtado (39) cuenta que cuando estaba en la universidad y un maestro preguntó a la clase: ¿Qué opinan de los ‘niños especiales’? Ella saltó de su asiento y sin dudarlo respondió: “Son perfectos, el único problema que tienen son sus padres”. Cree que no fue una coincidencia, porque desde pequeña siempre sintió un apego especial por las personas con algún tipo de limitación y de cierto modo esa condición siempre le llamó la atención.

Pero jamás imaginó que a ella te tocaría la experiencia de convertirse en madre de dos niños con síndrome de Down. Nunca pensó que al nacer su primer hijo sentiría que el mundo se le venía abajo debido a que una alteración genética que, en un primer momento, le robó la felicidad y la alegría de la llegada de su primogénito, Emir (13).

“Cuando a Emir le diagnosticaron esta condición, tenía cinco meses de gestación. Sentí que el mundo se me venía encima. No tenía idea de lo que era ni sabía cómo iba a lidiar con ella. Por eso, con mi exesposo, Roberto Arabe, optamos por venirnos a Estados Unidos para tratar de darle una mejor vida y a los ocho meses y medio compramos los pasajes y nos vinimos, no sé cómo me dejaron volar, pero creo que fue la mano de Dios que nos abrió las puertas de este país”, recuerda. 

Aunque creía que ya estaba preparada, muy dentro de sí esperaba que hubiera un error en el diagnóstico. Pero se confirmó y la lucha fue muy dura. Emir nació, el 29 de abril de 2004, con un sinnúmero de complicaciones médicas, que casi le cuestan la vida, entre ellas, principio de leucemia. 
No obstante, en vez de frustrarse Eliana sacó fuerzas del amor que sentía por Emir y batalló para que su niño pueda, no simplemente sobrevivir, sino también tener una buena vida y superar todas las barreras que se le han presentado en la vida. Hoy Emir es un adolescente que está totalmente integrado en la escuela Pinewoods Elementary donde cursa el quinto de primaria. Si bien no puede marchar al mismo ritmo que sus demás compañeros, cuenta con apoyo académico y tecnológico para sus estudios.

Dos veces el mismo dolor 
Tres años después, cuando planificó su segundo embarazo para que Emir no crezca solo, tenga compañía y, en un futuro, cuente con alguien que vele por él, si es que a sus padres les pasaba algo, tampoco se le cruzó por la mente que esa misma experiencia, en principio dolorosa, la volvería a vivir. Su hija, Ayelén (10), también es portadora de una copia extra del cromosoma 21, que determina el síndrome de Down.

En el caso de la niña el diagnóstico fue una sorpresa. El porcentaje de que nazca con el síndrome era de un 5%, más alto de lo común, pero en general las probabilidades seguían siendo mínimas. El embarazo fue saludable, las ecografías ni los exámenes mostraban algún rasgo físico característico de esta condición, el tamaño de ella era perfecto y la pequeña estaba muy saludable dentro del vientre. 
“El 26 de febrero de 2007 nació Ayelén. Cuando la enfermera me dijo que mi hija tenía síndrome de Down, casi se paraliza mi corazón. Pensé que estaba preparada para enfrentar esta situación pero no. Fue muy fuerte. Sufrí un gran choque emocional del que tuve que volver a levantarme”, rememora. 
Si tener a un hijo con esa condición especial la tenía desesperada, que le llegue otra niña más, era como para enloquecer. Pensar en lo que representaba la atención de sus dos hijos con ciertas limitaciones y en lo que iba a demandar económicamente sacar adelante a dos chicos con síndrome de Down, la atemorizó. Luego reaccionó, se armó de coraje y, poco a poco, junto con su entonces esposo, lo fueron superando. 

“Dejé a un lado mis temores, me capacité y luché con todas mis fuerzas para que mis hijos sean las mejores personas posibles y alcancen sus máximas capacidades. No es el sueño de nadie tener un hijo con alguna limitación, pero de todo se puede aprender algo bueno. Soy una mujer que siempre le he sacado provecho a los retos y a las situaciones que parecen insostenibles”, remarca.

No obstante, varias veces se preguntó ¿por qué de entre todos los seres humanos de la Tierra le tenía que tocar precisamente a ella? Pero Dios, dice, tenía un propósito con su vida. “Y acá estoy, convertida en la voz de cientos de familias que necesitan información, programas de ayuda y atenciones particulares. Hoy siento más bien que soy una mujer muy bendecida y llena de fe”, manifiesta Eliana, que hace ya varios años que vive en Fort Myers (Miami, Florida). 

Ayelén, que cursa el tercero de primaria, en la misma escuela que su hermano, es muy independiente. Es una ‘fashionista’ a la que le encantan la moda, los libros y la historia, mientras que a Emir es superatlético al punto que se ha convertido en uno de los mejores jugadores de fútbol de su escuela, afirma Eliana. 

 
Modelos y embajadores 
Eliana está orgullosa de los logros que han alcanzado sus hijos y considera que son muy afortunados. La gente se inspira en ellos, porque ven que sus niños, que tienen  esa u otra condición especial, pueden salir adelante y llegar hasta donde ellos, como padres, se lo propongan. Emir y Ayelén son los únicos niños con una limitación cognitiva significativa que están hoy totalmente incluidos en la escuela regular a la que asisten. 

Para ella, como mamá, ha sido un camino muy arduo y difícil puesto que sus niños demandan cuidados detallados, mayor atención y educación personalizada, así como también un tratamiento médico y social particular. Además, asegura que la inclusión no existe a menos que cada uno, como padre, la cree y, desde que nació su primer hijo, esa ha sido su lucha.

Sus dos niños son superprofesionales. Si bien son muy diferentes uno del otro, los dos aman las cámaras y ya cuentan con una carrera bien establecida, lo cual les dibuja un buen futuro. Ambos trabajan como modelos exclusivos de diferentes marcas en Estados Unidos, a través del  blog de su madre www.elianatardio.com Vivir con pasión, compasión y estilo, que tiene más de 5 millones de visitas al año y cerca de 240.000 suscriptores, mientras que en su cuenta de Facebook ya superó los 260.000 seguidores.

Durante dos años Ayelén fue la imagen de diversidad de las muñecas Barbie. El año pasado, junto con su hermano, fueron seleccionados para ser los embajadores de diversidad para los medicamentos Tylenol. Actualmente son la imagen para diversidad de Chuck E. Cheese's, una de las cadenas de centros de entretenimiento familiar más grandes que hay en Estados Unidos.  

“Constantemente los padres me preguntan qué métodos, terapia o incluso, suplementos especiales, reciben Emir y Ayelén para ser quienes son. No hay una receta especial. Ambos han crecido en vidas totalmente típicas. Son criados con reglas, consecuencias y expectativas, que es lo que forja el carácter y la personalidad de las personas”, explica.

Bloguera e ‘influencer’
Eliana es una profesional en marketing y formada en Relaciones Públicas, en la Universidad Nur, y en Comunicaciones, en Hodges University. Además del español, habla inglés y francés. Es una bloguera e influenciadora social muy reconocida en Estados Unidos, donde reside desde hace más de 13 años y desde donde se ha dado a conocer al mundo, gracias a su blog que cuenta con suscriptores de diferentes países de los cinco continentes con los que se mantiene en contacto casi a diario. 

Eliana recuerda que su madre, Zulema Hurtado, quien falleció cuando ella apenas tenía 15 años, siempre le decía que su facilidad para hablar en público y para escribir, tenía un propósito en su vida. Por esta razón la incentivó a realizar cursos de liderazgo, oratoria, radio, comunicación y lenguas. En el año 2008 se preparó para convertirse en tutora de inglés para la organización Literacy Volunteer del Condado de Collier. 

Todas sus primeras experiencias quedaron plasmadas en su primer libro publicado por Cambridge Brickhouse Publisher en el 2007, titulado Emir de mi vida, líder de mi alma, una especie de guía para padres que se encuentran en la etapa de aprender a sobrellevar una vida especial. Luego, poco después del nacimiento de su hija, publicó su segundo libro, Ayelén, la alegría de mi vida, con lo que comienza la carrera profesional de Eliana.

Siempre ha trabajado en agencias federales. Comenzó como voluntaria y luego fue ganándose un espacio. Actualmente es directora de la Red de Educación de Padres, que es el programa del Departamento de Educación para 10 condados en la Florida. Su labor específica es enseñar a las familias a luchar por los derechos de sus hijos, de cero a 26 años, con alguna condición especial y luego trabaja directamente con ellos para enseñarles a autodefenderse y a desempeñarse de manera independiente.

Su función como escritora y bloguera le valió varios reconocimientos. El programa Cada día con María Antonieta Collins, la eligió como madre triunfadora para Telemundo. En el 2009, Al rojo vivo con María Celeste Arrarás, la nominó como madre ejemplar y el programa Viva la familia de todo bebé, con Aracely Arámbula y Jeannette Kaplun, le entregaron un reconocimiento a su familia por su labor de educación y motivación a los padres de niños especiales hispanos. 

Además, en 2012 la Casa Blanca la reconoció como una de las 40 Top Latina Bloggers de USA, en 2013 fue nominada como Madre más inspiradora de los Estados Unidos por Cafe Moms, en 2016 estuvo entre las Top 6 Narradoras de Historias, premio otorgado por Youtube, y en 2017 está entre las Top 6 de Mujeres más influyentes del suroeste de La Florida Celebrando la Diversidad. Además cadenas como CNN, Telemundo, Univisión y Azteca América han compartido su historia.

Y tocó la separación
Hace dos años que Eliana está oficialmente divorciada del padre de sus hijos; sin embargo, la relación de él con Emir y Ayelén es bastante cercana. Cuenta que siempre está pendiente de los niños, con quienes tiene una excelente relación. Es un papá presente y atento a sus necesidades.
“Mucha gente asume que mi fracaso matrimonial es el resultado de la llegada de dos hijos con síndrome de Down, que requieren más atención de lo normal. No es así. Son circunstancias de la vida. Mantener una pareja es tarea de dos y cuando el amor se acaba, no se puede hacer nada”, afirma. 
Aún no sabe si volverá a tener otra pareja, porque entre el cuidado de sus hijos y su trabajo, no le queda tiempo. Por ahora la prioridad son Emir y Ayelén.

 

Actividades con amigos de la escuela. Emir disfruta el tiempo que puede compartir con sus compañeros de Pinewoods Elementary. Es muy reconocido entre ellos por la  habilidad que tiene para el fútbol.

Romper prejuicios
El mejor consejo que puede darle, no solo a los padres que tienen hijos con una condición especial, sino a todos es que deben mirar por encima de la etiqueta y no encasillar a sus niños en el autismo, la parálisis o el síndrome de Down. No deben concentrarse en el futuro o en lo que no pueden, sino vivir en el presente y ver lo que sí pueden lograr, pues la mayoría de las veces los padres se llenan de temores y prejuicios. Como madre aprendió a enfocarse en las capacidades de sus hijos, no en sus limitaciones.
“Si quiero ponerle un sentido a mi vida, creo que todo el camino que he recorrido es para lograr que se rompan esos prejuicios y limitaciones mentales con los que vivimos los seres humanos, que solo miramos la parte física. Junto a mis hijos he descubierto que la fuerza del amor y del espíritu no tienen límites. Por eso lucho para que la gente deje de vivir en base a estereotipos que no permiten avanzar a estos niños. No es la limitación lo que se lo impide, sino los prejuicios que hay detrás de esa discapacidad. No es el diagnóstico lo que determinará su futuro, sino cómo aprendan a enfrentarlo”, concluye Eliana. 

Su primera aparición en la TV de USA. Fue en D’Latinos al día. A partir de ese momento se convirtió en una de las asesoras de este programa hispano local del suroeste de La Florida.


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